Voorbeeld-rubriek

soorten therapiën

  • 6-Mercaptopurine, 6-MP, Puri-Nethol 6-Thioganine, 6-TG, Lanvis Adriamycine, Doxorubicine, Adriablastina Allopurinol, Zyloric, Apurin Amsacrine, Amsidine, m-Amsa Asparaginase, L-asparaginase, L'ASP, Erwinase, Crasnitin, Oncaspar (PEG) BCNU, Carmustine, Nitrumon, Carmubris Bleomycine, Bleo, Blenoxane Busulfan, Myleran Carboplatin, Paraplatin, JM-8 CCNU, Lomustine, CeCeNu Ciclosporine, Sandimmune, Neoral Cisplatinum, Cisplatine, Platinol, CDDP, Platosin Co-trimoxazol, Bactrimel, Eusaprim Cyclofosfamide, Cyclo, Endoxan, CTX Cytosar, cytosine-arabinoside, Cytarabine, ARA-C, Alexan Dacarbazine, DTIC-Dome, Deticene Dactinomycine, Actinomycine D, Lyovac Cosmegen Daunorubicine, daunomycine, rubidomycine, Cerubidine, Daunoblastina Dexamethason, Decadron, Dexa Epirubicine, 4'-epi-adriamycine, 4'-epi-doxorubicine, IMI 28, Farmorubicine Fluorouracil, 5-FU, 5-Fluorouracil, Efudix G-CSF, Neupogen, filgrastim Idarubicine, Zavedos, Idamycin Ifosfamide, Holoxan Kytril, granisetron Leucovorin, Rescuvolin, folinezuur, calciumfolinaat, Ledervorin calcium Melphalan, Alkeran Methotrexaat, MTX, Ledertrexate, Emthexate, Mexate Mitoxantrone, Novantrone Mitoxine, Chloormethine, Mustine, Nitrogen Mustard, stikstofmosterd Natulan, Procarbazine, ibenzmethyzin, methylhydrazine Prednison, Di-adreson F of prednisolon voor injectie Rasburicase, Fasturtec Taxol, Paclitaxel Thiotepa, TSPA, Tespa, Ledertepa Topotecan, Hycamtin Uromitoxan, UromitexanVepesid, VP-16, Etoposide Vinblastine, Velbe, vinblastinesulfaat Vincristine, Oncovin, VCR Vindesine, Eldisine VM-26, teniposide, Vumon Zofran, Ondansetron 6-MERCAPTOPURINE Andere namen: * 6-MP, Puri-Nethol Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als een infuus wordt gegeven. Bijwerkingen op korte termijn(binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Huidveranderingen (rode uitslag) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes (5 dagen-6 weken na toediening) * Ontstoken mondslijmvlies * Leverbeschadiging Speciale instructies: * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * De misselijkheid kan grotendeels voorkomen worden door de medicatie niet op een volle maag in te nemen, bij voorkeur 2 uur voor of 2 uur na de maaltijd. * Waarschuw de verpleegkundige of arts als u huidveranderingen bij uw kind bemerkt of als uw kind over jeuk klaagt. Bijzonderheden: * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. 6-THIOGUANINE Andere namen: * 6-TG, Lanvis Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Milde misselijkheid en braken * Huidveranderingen (uitslag) Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies * Diarree * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes * Leverbeschadiging Speciale instructies: * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * Bij voorkeur de tablet(ten) 2 uur voor of 2 uur na een maaltijd in laten nemen. * Waarschuw de verpleegkundige of arts als u huidveranderingen bij uw kind bemerkt, of als uw kind over jeuk klaagt. Bijzonderheden: * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. ADRIAMYCINE Andere namen: * Doxorubicine, Adriablastina Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een rode vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3-5 minuten of intraveneus als infuus gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Misselijkheid en braken * Roodkleuring van de urine (1-2 dagen na toediening) * Diarree Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies (5-10 dagen na toediening) * Verlaging van het aantal rode en vooral witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Beschadiging van de hartspier * Verkleuring of roodheid van de huid over de geinjecteerde ader of van de (eerder) bestraalde huid * Nagelveranderingen Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Bijzonderheden: *Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Regelmatig zal er een echo van het hart ter controle worden gemaakt. ALLOPURINOL Andere namen: * Zyloric, Apurin Wat is het: * Een medicijn wat de hoeveelheid urinezuur in het lichaam vermindert. Urinezuur ontstaat door afbraak van cellen in het lichaam. Door de chemotherapie worden veel cellen afgebroken, waardoor er veel urinezuur ontstaat. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen, of een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Diarree * Huidveranderingen (rode huid, jeuk, kan nog weken aanhouden nadat de medicatie is gestopt) Bijzonderheden: * Indien nodig wordt de medicatie gestart voor de eerste kuur chemotherapie. AMSACRINE Andere namen: * Amsidine, m-Amsa Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een oranje-bruine vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Onregelmatige hartslag * Koorts * Oranjekleuring van de urine (1-2 dagen na toediening) Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies * Diarree * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. Bijzonderheden: * Als er bij uw kind een onregelmatige hartslag optreedt kan het nodig zijn een electrocardiogram (ECG) en/of een echocardiogram ter controle te maken. ASPARAGINASE Andere namen: * L-asparaginase, L'ASP, Erwinase, Crasnitin, Oncaspar (PEG) Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke direct in een spier (intramusculair) of via een ader (intraveneus) als infuus in een aantal uren gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Algehele malaise (koorts, hoofdpijn) * Overgevoeligheidsreactie binnen 1 uur (rillingen, koorts, hoesten, kortademigheid, roodheid van de huid, jeuk, verlaagde bloeddruk) Bijwerkingen op langere termijn: * Gestoorde aanmaak van (stollings-) eiwitten * Suikerziekte (voorbijgaand) * Lever- en pancreasbeschadiging * Koude rillingen, koorts en moeheid * Neurologische stoornissen (b.v. verwardheid) Speciale instructies: * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. De verpleegkundige zal de eerste uren tijdens en na de intraveneuze toediening van dit middel regelmatig de bloeddruk controleren. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. Bijzonderheden: * Regelmatig zal er bloed worden afgenomen om te onderzoeken hoe de werking van de lever en pancreas is en hoe de stolling is. BCNU Andere namen: * Carmustine, Nitrumon, Carmubris Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken (tot enkele uren na de toediening) * Tijdens toediening pijn (branderig gevoel) bij de insteekplaats * "Opvliegers" (rood gezicht) tijdens toediening Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedcellen en de bloedplaatjes (3-6 weken na toediening) * Vermoeidheid * Kan in uitzonderlijke gevallen leverbeschadiging geven * Kan in uitzonderlijke gevallen longbeschadiging geven Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind tijdens de toediening gaat hoesten of kortademig wordt. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan longbeschadiging geven. Regelmatig zal er een longfoto gemaakt en/of een longfunctieonderzoek verricht worden ter controle. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. BLEOMYCINE Andere namen: * Bleo, Blenoxane Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Deze medicatie kan ook direct in een spier (intramusculair) of onder de huid (subcutaan) gespoten worden (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Koorts en koude rillingen * Overgevoeligheidsreactie (jeuk, rode huid, kortademigheid, lage bloeddruk) * Matige misselijkheid en braken (tot 12 uur na toediening) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (1-2 weken na toediening) * Ontstoken mondslijmvlies (1-2 weken na toediening) * Vermoeidheid en vermindering van de eetlust (1-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Donkere verkleuring van de huidplooien en nagelbed * Longbeschadiging Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan longbeschadiging geven. Regelmatig zal er een longfoto gemaakt worden en/of een longfunctieonderzoek verricht worden ter controle. BUSULFAN Andere namen: * Myleran Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Huidveranderingen (droge huid, pigmentatie) * Diarree Speciale instructies: * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. CARBOPLATIN Andere namen: * Paraplatin, JM-8 Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus in 30 minuten tot 24 uur gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Haaruitval * Verlaging van het aantal rode en witte bloedlichaampjes en vooral de bloedplaatjes (2-4 weken na toediening) * Nierbeschadiging * Gehoorverlies * Irritatie van de zenuwbanen, met als gevolg een 'doof' gevoel in of tintelende vingers en tenen Speciale instructies: * Waarschuw de arts als er een verandering in het gehoor van uw kind optreedt en/of als uw kind klaagt over oorsuizen. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan nierbeschadiging geven. Voor, tijdens en na de toediening wordt bijgehouden hoeveel vocht er opgenomen en uitgescheiden wordt. Regelmatig zal er bloed en urine afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de nieren is. * Dit medicijn kan doofheid veroorzaken. Regelmatig zal een gehoortest worden afgenomen ter controle. CCNU Andere namen: * Lomustine, CeCeNu Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een capsule welke via de mond (oraal) ingenomen wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies * Verlaging van het aantal witte bloedcellen en de bloedplaatjes * Haaruitval komt soms voor * Lever- en nierbeschadiging Speciale instructies: * Laat uw kind deze medicatie bij voorkeur 2 tot 3 uur na een maaltijd innemen, vlak voor het slapen gaan. * Laat uw kind bij het innemen een hele beker vocht leegdrinken. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de capsule opnieuw gegeven moet worden. Bijzonderheden: * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever en de nieren is. CICLOSPORINE Andere namen: * Sandimmune, Neoral Wat is het: * Een medicijn welke gegeven wordt om afstotingreacties tegen te gaan of auto-immuunziekten te onderdrukken. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een drank of een capsule welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Lever- en nierbeschadiging * Verhoogde bloeddruk * Tijdelijke toename van beharing op gezicht en lichaam en veranderingen in het gelaat, zoals dikke wangen * Verhoogde kans op infectie, maagklachten, hoofdpijn * Irritatie van zenuwbanen, met als gevolg een 'doof' gevoel in of tintelende vingers en tenen * Beven van de handen * Stuipen Speciale instructies: * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de capsule of het drankje opnieuw gegeven moet worden. Bijzonderheden: * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever en de nieren is. CISPLATINUM Andere namen: * Cisplatine, Platinol, CDDP, Platosin Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus in 1 tot 24 uur gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken (tot enkele dagen na toediening) * Diarree * Verlaging van het magnesiumgehalte in het bloed, met als gevolg spierkrampen en stuipen * Overgevoeligheidsreactie (rusteloosheid, rood gezicht, kortademigheid, hoesten) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Nierbeschadiging * Irritatie van de zenuwbanen, met als gevolg een 'doof' gevoel in of tintelende vingers en tenen * Gehoorverlies Speciale instructies: * Waarschuw de arts als er een verandering in het gehoor van uw kind optreedt en/of als uw kind klaagt over oorsuizen. * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan nierbeschadiging geven. Voor, tijdens en na de toediening wordt bijgehouden, hoeveel vocht er opgenomen en uitgescheiden wordt. Regelmatig zal er bloed en urine afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de nieren is en hoe het magnesiumgehalte is. * Dit medicijn kan doofheid veroorzaken. Regelmatig zal een gehoortest worden afgenomen ter controle. CO-TRIMOXAZOL, TRIMETHOPRIM-SULFA METHOXAZOL Andere namen: * Bactrimel, Eusaprim Wat is het: * Een antibioticum welke gegeven wordt om een bepaalde longontsteking (Pneumocystis carinii) te voorkomen of te behandelen. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een drank of een tablet welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op langere termijn: * Overgevoeligheidsreactie van de huid (uitslag, jeuk) * Buikpijn * Bij langdurig gebruik verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes Speciale instructies: * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als u huidveranderingen bij uw kind bemerkt of als uw kind over jeuk klaagt. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet of het drankje opnieuw gegeven moet worden. CYCLOFOSFAMIDE Andere namen: * Cyclo, Endoxan, CTX Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet of capsule welke via de mond (oraal) moet worden ingenomen. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus in 1 tot 24 uur gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken (bij intraveneuze toediening) * Metaalachtige smaak in de mond tijdens en vlak na toediening Bijwerkingen op langere termijn: * Ontsteking van de blaas met bloederige urine * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Onstoken mondslijmvlies * Donkere verkleuring van de huid Speciale instructies: * De tabletten bij voorkeur 's morgens laten innemen. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * Zorg voor een goede vochtopname en laat uw kind regelmatig plassen om irritatie van de blaas zo veel mogelijk te voorkomen. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over pijn bij het plassen en/of als u bloed in de urine ziet. * Om de metaalachtige smaak die op kan treden tijdens het inspuiten van de medicijnen tegen te gaan kunt u uw kind op een snoepje laten sabbelen of kauwgom laten kauwen. Bijzonderheden: * Voor en na de toediening van endoxan wordt Mesna gegeven om blaasproblemen te voorkomen (afhankelijk van de dosering). CYTOSAR Andere namen: * cytosine-arabinoside, Cytarabine, ARA-C, Alexan. Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie of langdurig als infuus gegeven wordt. Deze medicatie kan ook onder de huid (subcutaan) gespoten worden of via een lumbaalpunctie/Rickumdrain (intrathecaal) in de liquor gegeven worden (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Diarree * Na toediening via een lumbaalpunctie kan er hoofdpijn ontstaan * Huidveranderingen (roodheid, jeuk) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-10 dagen na toediening) * Ontstoken mondslijmvlies * Griepachtige verschijnselen zoals spierpijn, koorts en hoofdpijn * Bij hoge doseringen irritatie van de ogen (conjunctivitis) * Haaruitval * Leverbeschadiging Speciale instructies: * Indien hoge doseringen gegeven worden kan irritatie van de ogen (conjunctivitis) voorkomen worden door het preventief toedienen van oogdruppels. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als u huidveranderingen bij uw kind bemerkt, of als uw kind over jeuk klaagt. Bijzonderheden: * Bij hoge doseringen kan naast koorts, uitslag en conjunctivitis ook loslaten van de huid van handpalmen en voetzolen voorkomen. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. DACARBAZINE Andere namen: * DTIC-Dome, Deticene Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Metaalachtige smaak in de mond (tijdens en vlak na toediening) * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Vaatkrampen en pijn (tijdens het toedienen) Bijwerkingen op langere termijn: * Griepachtige verschijnselen (koorts, pijn en moeheid) * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (14-28 dagen na toediening) * Haaruitval Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over vaatkrampen of een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Om de metaalachtige smaak die op kan treden tijdens het inspuiten van de medicijnen tegen te gaan kunt u uw kind op een snoepje laten sabbelen of kauwgom laten kauwen. DACTINOMYCINE Andere namen: * Actinomycine D, Lyovac Cosmegen Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een gele vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3-5 minuten of als infuus in 30 minuten gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies (5-10 dagen na toediening) * Haaruitval * Diarree * Verlaging van het aantal rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Verkleuring of roodheid van de huid in (eerder) bestraald gebied * Pigmentatie van de huid * Acne * Leverbeschadiging Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. * De huid kan overgevoelig reageren op bruine pleisters. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan leverbeschadiging geven. Afhankelijk van de dosering zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. DAUNORUBICINE Andere namen: * daunomycine, rubidomycine, Cerubidine, Daunoblastina Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een rode vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie of als infuus gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Okergele tot roodverkleuring van de urine (gedurende de eerste 24 uur na toediening) * Misselijkheid en braken * Diarree * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Ontstoken mondslijmvlies (1-2 weken na toediening) * Haaruitval * Bij hoge doseringen kan dit medicijn op den duur beschadiging van de hartspier geven * Lever- en nierbeschadiging * Huidreactie van een (eerder) bestraald gebied Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met hoge beschermingsfactor. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Er zal regelmatig een echocardiogram en/of electrocardiogram (ECG) ter controle gemaakt worden. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever en de nieren is. DEXAMETHASON Andere namen: * Decadron, Dexa Wat is het: * Een hormoon dat normaal ook door het lichaam wordt gemaakt. Het is ontstekingsremmend en vermindert overgevoeligheidsreacties. Het wordt ook gegeven bij ziekten zoals reuma, asthma enz. In sommige gevallen kan het kankercellen doden en versterkt het de werking van bepaalde cytostatica. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen of een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) wordt ingespoten (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Branderig gevoel in de maag Bijwerkingen op langere termijn: * Toename van de eetlust, gewichtstoename en het vasthouden van vocht, waardoor een "volle maans" gezicht en een dikke buik ontstaat * Gedragsveranderingen, rusteloosheid, irritatie, agressief gedrag, soms slapeloosheid en depressies * Acne * Verhoging van de bloedsuikers en/of suiker in de urine * Verhoogde bloeddruk * Verminderde reacties bij een infectie Speciale instructies: * Tabletten tijdens de maaltijd innemen met water of melk. Dit kan helpen om het branderige gevoel te voorkomen. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * Bij gebruik van Dexamethason de medicatie niet ineens stoppen. De Dexamethason moet langzaam verminderd worden, het zogenaamde uitsluipen. * Door het gebruik van Dexamethason kunnen infecties versluierd worden. Bijzonderheden: * De bijwerkingen verdwijnen langzaam als de Dexamethason wordt uitgeslopen. EPIRUBICINE Andere namen: * 4'-epi-adriamycine, 4'-epi-doxorubicine, IMI 28, Farmorubicine Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een rode vloeistof die via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3 tot 5 minuten of als infuus gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Misselijkheid en braken * Roodkleuring van de urine (1 tot 2 dagen na toediening) * Diarree Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies (5 tot 10 dagen na toediening) * Verlaging van het aantal rode en vooral witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10 tot 14 dagen na toediening) * Haaruitval * Beschadiging van de hartspier * Verkleuring of roodheid van de huid over de geinjecteerde ader of van de (eerder) bestraalde huid * Nagelveranderingen Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Regelmatig zal er een electrocardiogram (ECG) en/of echocardiogram ter controle worden gemaakt. FLUOROURACIL Andere namen: * 5-FU, 5-Fluorouracil, Efudix Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie of als infuus gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Metaalachtige smaak in de mond (tijdens en vlak na de toediening) Bijwerkingen op langere termijn: * Diarree * Ontstoken mondslijmvlies (5-10 dagen na toediening) * Verlaging van het aantal rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10-14 dagen na toediening) * Nagelveranderingen * Huidveranderingen (pigmentatie), vooral in het gezicht en op de handen * Haaruitval * Acné * Kan beschadiging van de hartspier geven Speciale instructies: * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. * Om de metaalachtige smaak die op kan treden tijdens het inspuiten van de medicijnen tegen te gaan kunt u uw kind op een snoepje laten sabbelen of kauwgom laten kauwen. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Regelmatig zal er een electrocardiogram (ECG) en/of echocardiogram ter controle worden gemaakt. G-CSF Andere namen: * Neupogen, filgrastim Wat is het: * Een natuurlijk voorkomend menselijk eiwit, wat kunstmatig is nagemaakt. Het is de belangrijkste factor, die ervoor zorgt dat het beenmerg een bepaald type witte bloedcellen (neutrofiele granulocyten) produceert. Deze witte bloedcellen zijn in het lichaam de voornaamste verdediging tegen bacteriële infecties. G-CSF stimuleert het beenmerg meer neutrofiele granulocyten aan te maken. Hierdoor kan in veel gevallen het optreden van ernstige verlaging van de granulocyten (granulopenie) worden voorkomen. De tijdsduur van die verlaging kan vaak worden verkort, vermindering van uitstel van volgende chemotherapie kan mogelijk worden bewerkstelligd. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof die via een ader (intraveneus) als infuus, of via een onderhuidse injectie (subcutaan) éénmaal daags wordt gegeven. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Roodheid op de plaats van onderhuidse injectie. Bijwerkingen op langere termijn: * Een milde tot matige spier- of skeletpijn. Speciale instructies: * Spier- of skeletpijn kunnen worden bestreden met paracetamol. Dit gaat in overleg met uw behandelend arts. * Bij toediening thuis (subcutaan) dient de huisarts of wijkverpleging ingeschakeld te worden of een goede instructie te worden gegeven hoe u zelf de injectie kunt toedienen. Bijzonderheden: * Bij G-CSF gebruik wordt het bloedbeeld regelmatig gecontroleerd. Als de witte bloedlichaampjes boven een bepaalde waarde gestegen zijn, wordt de toediening gestopt. IDARUBICINE Andere namen: * Zavedos, Idamycin Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een rode vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus wordt gegeven. Bijwerkingen op korte termijn(binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Urine is verkleurd, van rose tot rood (kan een aantal dagen duren) * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Diarree Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes * Ontstoken mondslijmvlies (3-10 dagen na toediening) * Haaruitval * Kan bij hoge doseringen beschadiging van de hartspier veroorzaken * Leverbeschadiging * Verkleuring van de huid van een (eerder) bestraald gebied Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Er zal regelmatig een echocardiogram en/of electrocardiogram (ECG) ter controle gemaakt worden. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever is. IFOSFAMIDE Andere namen: * Holoxan Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus in 1 tot 24 uur gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Onrust, verwardheid en stuipen Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Ontsteking van de blaas met bloederige urine * Nierbeschadiging * Kan beschadiging van de hartspier geven Speciale instructies: * Laat uw kind regelmatig plassen om blaasproblemen te voorkomen. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over pijn bij het plassen en/of als u bloed in de urine ziet. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als u onrust of verwardheid bij uw kind bemerkt. Bijzonderheden: * Voor en na de toediening van dit medicijn wordt Mesna gegeven om blaasproblemen te voorkomen. KYTRIL Andere namen: * granisetron® Wat is het: * Een medicijn dat misselijkheid en braken als gevolg van bepaalde soorten chemotherapie en bij radiotherapie tegengaat. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet die via de mond (oraal) ingenomen moet worden. * Een heldere vloeistof die via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Hoofdpijn, duizeligheid, diarree of obstipatie Bijwerkingen op langere termijn: * Obstipatie (verstopping) Speciale instructies: * Let goed op de stoelgang van het kind. Bijzonderheden: * Het kan noodzakelijk zijn dieetmaatregelen te nemen. LEUCOVORIN Andere namen: * Rescuvolin, folinezuur, calciumfolinaat, Ledervorin calcium Wat is het: * Een vitamine, welke gegeven wordt ter vermindering van de toxiciteit van hoge doses methotrexaat. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie of als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen: * Misselijkheid en braken Speciale instructies: * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. MELFALAN Andere namen: * Alkeran Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in een aantal minuten gegeven wordt. * Een tablet welke via de mond (oraal) ingenomen moet worden. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Diarree * Ontstoken mondslijmvlies * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-10 dagen na toediening) * Haaruitval * Nierbeschadiging Bijzonderheden: * Dit medicijn kan nierbeschadiging geven. Voor, tijdens en na toediening wordt bijgehouden hoeveel vocht er opgenomen en uitgescheiden wordt. MESNA Andere namen: * Uromitexan Wat is het: * Een medicijn dat helpt de blaas te beschermen tegen de irritatie die veroorzaakt wordt door de cytostatica Ifosfamide en Cyclofosfamide. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke direct via een ader (intraveneus) als bolusinjectie wordt ingespoten of via een infuus wordt gegeven (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Vieze smaak in de mond * Misselijkheid en braken (bij een hoge dosis) * Diarree en buikpijn Bijwerkingen op langere termijn: * niet bekend Speciale instructies: * Om de vieze smaak die op kan treden tijdens het inspuiten van deze medicijnen tegen te gaan kunt u uw kind op een snoepje laten sabbelen of kauwgom laten kauwen. * De urine van uw kind kan iets anders van kleur zijn tijdens en vlak na de toediening van de medicatie. Bijzonderheden: * Mesna wordt afhankelijk van het voorschrift langzaam ingespoten, als kortdurend infuus of als 24 uurs infuus gegeven. METHOTREXAAT Andere namen: * MTX, Ledertrexate, Emthexate, Mexate Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere gele vloeistof, welke via een ader (intraveneus) of via een lumbaal/Richumpunctie (intrathecaal) gegeven wordt. Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken (afhankelijk van de dosering) * Diarree * Hoofdpijn, braken of koorts (bij intrathecale toediening) Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies (3-5 dagen na toediening) * Verlaging van het aantal witte bloedcellen en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Overgevoeligheid voor licht van ogen en huid * Lever- en nierbeschadiging * Algemene malaise Speciale instructies: * Voor de Hoge Dosis-MTX (HD-MTX) wordt er gestart met het toedienen van Natrium Bicarbonaat en de pH controle van de urine. Tijdens en na de toediening wordt dit voortgezet. * Na de toediening van MTX per infuus wordt er Leucovorin gegeven volgens een schema. Het is belangrijk dat men zich aan dit schema houdt. * Sommige medicijnen, zoals aspirine, sinaspril, bepaalde vitaminepreparaten, bactrimel en sommige antibiotica, beïnvloeden en versterken de werking van de MTX. Deze mogen dan ook niet worden ingenomen vlak voor, gedurende, en vlak na de kuur. * MTX (oraal, via de mond) mag niet worden ingenomen met melk of melkproducten. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Bijzonderheden: * Regelmatig wordt er bloed afgenomen om de MTX-spiegel te bepalen. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever en de nieren is. MITOXANTRONE Andere namen: * Novantrone Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een blauwe vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Blauw/groene verkleuring van de urine (dit kan een aantal dagen duren) * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10-21 dagen na toediening) * Ontstoken mondslijmvlies * Haaruitval * Kan bij hoge doseringen beschadiging van de hartspier veroorzaken * Lever- en nier beschadiging Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. Bijzonderheden: * Dit medicijn kan beschadiging van de hartspier geven. Er zal regelmatig een echocardiogram en/of electrocardiogram (ECG) ter controle gemaakt worden. * Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om te onderzoeken hoe de werking van de lever en nieren is. MITOXINE Andere namen: * Chloormethine, Mustine, Nitrogen Mustard, stikstofmosterd Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3-5 minuten gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Metaalachtige smaak in de mond (tijdens en vlak na toediening) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Verkleuring van de ader(en) waarin het medicijn gegeven is * Haaruitval * Vermoeidheid en een grieperig gevoel Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Om de metaalachtige smaak die op kan treden tijdens het inspuiten van de medicijnen tegen te gaan kunt u uw kind op een snoepje laten sabbelen of kauwgom laten kauwen. NATULAN Andere namen: * Procarbazine, ibenzmethyzin, methylhydrazine Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken (gedurende 1-6 uur) * Huidveranderingen (uitslag, jeuk) Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (14-18 dagen na toediening, gedurende 2-3 weken) * Tintelingen van vingers en tenen, rusteloosheid Speciale instructies: * Deze medicatie kan met alcohol en bepaalde voedingsmiddelen (banaan, tomaat, yoghurt, kaas, chocolade, cola) reacties veroorzaken. Vraag naar een dieetlijst. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als u huidveranderingen bij uw kind bemerkt, of als uw kind over jeuk klaagt. Bijzonderheden: * Vermijd tyraminehoudende voedingsmiddelen (zie boven). PREDNISON Andere namen: * Di-adreson F of prednisolon voor injectie Wat is het: * Een hormoon dat normaal ook door het lichaam gemaakt wordt. Het is ontstekingsremmend en vermindert overgevoeligheidsreacties. Het wordt ook gegeven bij ziekten zoals reuma, astma enz. In sommige gevallen kan het kankercellen doden en versterkt het de werking van bepaalde cytostatica. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een tablet welke via de mond (oraal) wordt ingenomen. Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolus, of via een lumbaalpunctie/Rickumdrain (intrathecaal) in de liquor wordt gegeven (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Branderig gevoel in de maag Bijwerkingen op langere termijn: * Toename van de eetlust, gewichtstoename en het vasthouden van vocht waardoor een "volle maans" gezicht en een dikke buik ontstaat * Gedragsveranderingen, rusteloosheid, irritatie, soms agressief gedrag, depressies en slapeloosheid * Door het vasthouden van water kans op verhoging van de bloeddruk * Verminderde reacties bij een infecties * Verhoging van de bloedsuikers en suiker in de urine * Acne Speciale instructies: * De tabletten smaken bitter. Ze mogen tijdens de maaltijd worden ingenomen met water of melk. Dit kan ook helpen om het branderige gevoel te voorkomen. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. * Bij gebruik van prednison de medicatie niet ineens stoppen. De prednison moet langzaam verminderd worden, het zogenaamde uitsluipen. * Door het gebruik van prednison kunnen infecties versluierd worden. Bijzonderheden: * Op de afdeling wordt regelmatig de urine op suiker en de bloeddruk gecontroleerd. * De bijwerkingen verdwijnen langzaam als de prednison is uitgeslopen. RASBURICASE Andere namen: * Fasturtec Wat is het: * Een eiwitproduct (recombinant eiwit uraatoxidase) dat urinezuur afbreekt. Urinezuur wordt gevormd bij de afbraak van (kanker-)cellen en bij een teveel aan urinezuur kunnen er schadelijke kristallen gevormd worden. Het wordt alleen gebruikt in de beginfase van de behandeling als er grote afbraak van cellen wordt verwacht. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Het middel is een vloeistof voor intraveneus gebruik. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Koorts, braken, misselijkheid, , diarree, hoofdpijn en allergische reakties. Hemolytische anemie (afbraak van rode bloedcellen) kan optreden, met name bij patienten met een aangeboren stofwisselingsziekte (G6PD-deficientie). Bijwerkingen op langere termijn: * Geen lange termijn effecten bekend Speciale instructies: * Geen Bijzonderheden: * Geen TAXOL Andere namen: * Paclitaxel Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus wordt gegeven. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Tijdens toediening een lagere hartslag * Overgevoeligheidsreactie (hoge bloeddruk, kortademigheid, huiduitslag, roodheid van de huid) Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10-18 dagen na toediening) * Diarree * Pijnlijke spieren en kaken * Haaruitval Speciale instructies: * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. Bijzonderheden: * Regelmatig zal hartslag en bloeddruk tijdens de toediening gecontroleerd worden door de verpleegkundige. THIOTEPA Andere namen: * TSPA, Tespa, Ledertepa Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in enkele minuten of als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Pijnlijk gevoel in het bloedvat (tijdens de toediening) * Hoofdpijn, duizeligheid Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. TOPOTECAN Andere namen: * Hycamtin Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies (5-10 dagen na toediening) * Verlaging van het aantal rode en vooral witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (10-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Verminderde eetlust Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn via een infuus, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. VEPESID Andere namen: * VP-16, Etoposide Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Een capsule welke via de mond (oraal) gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Overgevoeligheidsreactie (jeuk, verstopte neus, kortademigheid, rillingen, koorts en lage bloeddruk) Bijwerkingen op langere termijn: * Ontstoken mondslijmvlies en lippen * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7-14 dagen na toediening) * Haaruitval * Diarree bij orale (via mond) toediening Speciale instructies: * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Als uw kind na het innemen van dit medicijn braakt (binnen 30 minuten), overleggen met de verpleegkundige of de tablet opnieuw gegeven moet worden. Bijzonderheden: * De bloeddruk van uw kind zal regelmatig gecontroleerd worden. VINBLASTINE Andere namen: * Velbe, vinblastinesulfaat Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3-5 minuten gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Misselijkheid en braken Bijwerkingen op langere termijn: * Buikpijn, buikkrampen, obstipatie (verstopping) * Irritatie van zenuwbanen, met als gevolg tintelende vingers en tenen, pijn in de kaken en verminderende spierkracht in de onderbenen en de handen * Haaruitval Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * De huid is gevoeliger voor zonnebrand. Vermijd zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. * Let goed op de stoelgang van uw kind. Bijzonderheden: * Het kan noodzakelijk zijn dieetmaatregelen te nemen of om uw kind laxantia te geven. VINCRISTINE Andere namen: * Oncovin, VCR Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als injectie of als 24 uurs infuus gegeven wordt (afhankelijk van het protocol). Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Obstipatie (verstopping) Bijwerkingen op langere termijn: * Buikpijn, buikkrampen, obstipatie (verstopping) * Haaruitval * Irritatie van zenuwbanen, met als gevolg tintelende vingers en tenen, pijn in de kaken en verminderde spierkracht in de onderbenen en de handen. * Koorts Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Let goed op de stoelgang van het kind. Bijzonderheden: * Het kan noodzakelijk zijn dieetmaatregelen te nemen of om uw kind laxantia te geven. VINDESINE Andere namen: * Eldisine Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof die via een ader (intraveneus) als bolusinjectie in 3 tot 5 minuten gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Irritatie van de huid (brandwondachtige plekken) als het medicijn buiten het bloedvat komt * Misselijkheid en braken * Koorts en koude rillingen Bijwerkingen op langere termijn: * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (3 tot 5 dagen na toediening) * Buikpijn, buikkrampen, obstipatie (verstopping) * Irritatie van zenuwbanen, met als gevolg tintelende vingers en tenen, pijn in de kaken en verminderde spierkracht in de onderbenen en de handen. * Haaruitval Speciale instructies: * Waarschuw de arts of verpleegkundige als uw kind klaagt over een brandend of pijnlijk gevoel dat optreedt tijdens de toediening van dit medicijn, of als de huid na het toedienen rood of pijnlijk wordt. * Let goed op de stoelgang van uw kind. Bijzonderheden: * Het kan noodzakelijk zijn dieetmaatregelen te nemen of om uw kind laxantia te geven VM-26 Andere namen: * teniposide, Vumon Wat is het: * Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum) Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een heldere vloeistof welke via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Misselijkheid en braken * Overgevoeligheidsreactie (rillingen, koorts, hoesten, kortademigheid, roodheid van de huid, jeuk, verlaagde bloeddruk) Bijwerkingen op langere termijn: * Haaruitval * Ontstoken mondslijmvlies * Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (3-14 dagen na toediening) Speciale instructies: * Bij sommige patienten kan er een overgevoeligheidsreactie optreden. Waarschuw de arts of verpleegkundige als u een van bovenstaande overgevoeligheidsreacties bij uw kind bemerkt. ZOFRAN Andere namen: * Ondansetron® Wat is het: * Een medicijn wat misselijkheid en braken als gevolg van bepaalde soorten chemotherapie en bij radiotherapie tegengaat. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: * Een drank of tablet die via de mond (oraal) ingenomen moet worden. * Een heldere vloeistof die via een ader (intraveneus) als infuus gegeven wordt. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): * Hoofdpijn, duizeligheid, diarree of obstipatie * Opvliegingen of een verhit hoofd * Warmtegevoel in de buik Bijwerkingen op langere termijn: * Obstipatie (verstopping) Speciale instructies: * Let goed op de stoelgang van het kind. Bijzonderheden: * Het kan noodzakelijk zijn dieetmaatregelen te nemen.

wie zijn wij

  • Beste bezoekers, Wij zijn vier studenten van het ROC ASA en doen de opleiding verpleegkunde niveau 4. Wij zitten in het 2de leerjaar van de opleiding. We hebben een project waarvan het de bedoeling is om zelf een soort afdeling te creëren. Wij hebben gekozen voor een afdeling voor kinder oncologie, omdat dit ons het meeste aantrok. Op deze site kunt u het vervolg zien van ons project en kan u verdere informatie vinden over kinder oncologie.

de cliniclowns

  • De bedoeling van de cliniclowns: De cliniclowns proberen te zorgen dat kinderen die het moeilijk hebben omdat ze erg ziek zijn, even aan leuke dingen mogen denken. En even niet te hoeven denken aan wat ze hebben. Omdat ze bijvoorbeeld vast in hun bed liggen omdat ze aan allerlei slangetjes vastzitten, kunnen ze niet lekker gaan spelen. Dan is het fijn als er een clown komt en je aan het lachen maakt. De cliniclowns proberen aan alle kinderen aandacht te geven. Ook als er meer kinderen op 1 kamer liggen. Ook vaders en moeders of broertjes of zusjes mogen meegenieten als ze op dat moment op visite zijn. De cliniclowns willen dat het zieke kind de baas is als de clowns er zijn. De cliniclowns: Er zijn op dit moment 56 cliniclowns in heel nederland dat zijn er niet zo heel veel als je bedenkt hoeveel ziekenhuizen er in ons land zijn. Om een cliniclown te worden moeten ze wel eerst een speciale school / opleiding volgen om clown te kunnen worden. Ook zijn ze vaak verpleger / verpleegster geweest of ze hebben al eerder met kinderen gewerkt. Bijvoorbeeld, ze zijn juf of meester geweest of een begeleider in een kindertehuis of dagverblijf. Ze hebben geleerd om bij ieder kind aparte grapjes te maken die bij het kind past. Niet iedereen houdt van de zelfde grapjes. Bij heel ernstig zieke kinderen maken ze weer hele andere grapjes dan bijvoorbeeld bij een kind met een gebroken been. Cliniclowns werken niet in een theater. Waar werken de cliniclowns: In het begin dat er in Nederland cliniclowns waren, werkten ze alleen bij kinderen die heel erg ziek waren en waarvan de meesten niet meer beter konden worden. Nu werken ze bij alle kinderen die in een ziekenhuis liggen, maakt niet uit wat je hebt of hoelang je er moet liggen. Alle kinderen willen toch graag lachen? Ze werken nu al in 100 ziekenhuizen in Nederland. Ook komen de cliniclowns bij andere instellingen waar kinderen zijn om beter te worden of aan te sterken. Ze gaan soms ook naar instellingen voor verstandelijk / lichamelijk gehandicapten. Ze zijn nu ook aan het uitproberen hoe het is om bij ernstig zieke kinderen te komen die thuis zijn. Ook voor hun is het erg belangrijk af en toe even te vergeten hoe ziek ze zijn. Dat uitproberen heet een “proefproject”, en ze proberen uit welke manier het beste is om bij kinderen thuis op bezoek te komen. Het is niet toegestaan om naar een ziekenhuis te gaan om de cliniclowns te bewonderen, ook nemen ze geen geld aan voor de stichting. Ze nemen alleen iets van de kinderen aan die ziek zijn, bijvoorbeeld een tekening of knutselwerkje. Rode neuzen: De cliniclowns zijn ook vaak te herkennen aan de rode ronde clowns neus. Die is bekend geworden omdat ongeveer 10 jaar geleden heel veel mensen rode neuzen gingen verkopen, om geld te verzamelen voor de cliniclowns. Dat heeft veel geld opgeleverd.

Nucleaire scans

  • Nucleaire scans worden verricht op de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC / Centrum (voorheen: Dijkzigt ziekenhuis) Een nucleaire scan is een foto waarbij gebruik wordt gemaakt van een radioactieve stof. Een MIBG scan bijvoorbeeld maakt gebruik van radioactief MIBG, een stof die wordt ingebouwd in een neuroblastoom tumorcel. De ophoping van de radioactieve stof kan zichtbaar gemaakt worden door een ‘foto’ van het lichaam te maken. Zo kunnen de tumor en eventuele metastasen of uitzaaiingen zichtbaar gemaakt worden. De MIBG scan is alleen geschikt voor het opsporen van neuroblastoom tumoren. Een zogenaamde botscan, waarbij gebruik gemaakt wordt van radioactief technetium kan ditzelfde doen voor meerdere soorten tumoren. De hoeveelheid radioactief materiaal dat bij deze scans gebruikt wordt is uitermate gering en levert geen risico’s op voor de patient. Echter als u zwanger bent of denkt te zijn dient u dit te melden op de afdeling nucleaire geneeskunde.

Beenmergpunctie

  • Door middel van een beenmergpunctie wordt een beetje merg uit de binnenste holte van het bot gehaald. In deze holte worden nieuwe bloedcellen aangemaakt. Aan het onderzoek van dat merg kan de oncoloog zien hoe de aanmaak en samenstelling van het bloed is. Dit onderzoek gebeurt onder narcose door middel van een prik in de heuprand onder de huid.

Urineonderzoek

  • Voor het urineonderzoek bij het neuroblastoom wordt gekeken naar de aanwezigheid van zogenaamde tumormerkstoffen, dit zijn tumor-specifieke stoffen. Voor het neuroblastoom zijn dit catecholamine-achtige stoffen (‘stress-hormonen’) waarvan VMA (Vanil-mandiline zuur) er één van is. Er zijn enkele voedingsstoffen die kunnen storen bij de meting van deze stoffen en dienen in de 24-48 uur voorafgaand aan de urineverzameling uit het dieet van de patient gelaten te worden. We noemen dit ookwel het VMA-dieet. Voedingsmiddelen die vermeden dienen te worden zijn: Banaan, kiwi, ananas, walnoot. De bepaling vindt plaats in zg. ‘24-uurs urine’, d.w.z. urine gespaard over 24 uur. Echter, alleen bij het stellen van de diagnose is het van belang urine van 24 uur te verkrijgen, omdat er dan uitgebreide analyses plaatsvinden. Voor de vervolg urinecontroles is een goede ochtendplas van uw kind voldoende voor een betrouwbare meting. De urine moet in een schone bokaal worden opgevangen. Indien uw kind nog niet zindelijk is zijn er speciale plaszakjes voor het verzamelen. Bokalen en plaszakjes zijn te verkrijgen op de polikliniek oncologie. Indien u een eigen potje van thuis gebruikt voor het urineverzamelen probeer dan voormalige fruitpotjes te vermijden. Indien u niet in de gelegenheid bent de urine direkt af te geven in het ziekenhuis, kunt u de urine 1-2 dagen thuis bewaren in de koelkast (vriezen niet nodig).

de behandeling

  • Vanzelfsprekend is de behandeling afhankelijk van de aard van de aandoening. Toegepast kunnen worden: Chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen, cytostatica genaamd) Chirurgie (operatie) Radiotherapie (bestraling) Chemotherapie wordt vaak gedurende een langere periode gegeven. Ook als er geen activiteit van de ziekte meer aangetroffen wordt, dient er toch nog chemotherapie gegeven te worden. Vaak is het zo dat er dan nog een paar levende kankercellen aanwezig zijn, die met onderzoek niet meer zichtbaar zijn. Gebleken is dat dergelijke medicijnen een beter resultaat met het oog op genezing opleveren, als ze langer worden toegediend. Soms volstaat één vorm van therapie en soms moet voor een combinatie worden gekozen. In zijn algemeenheid komt een behandelplan vaak tot stand op basis van nationaal en internationaal overleg. Dit heeft tot gevolg dat in vele landen kinderen met een bepaalde kwaadaardige aandoening volgens een zelfde ‘schema’ behandeld worden. De resultaten van dergelijke schemas of behandelprotocollen kunnen vergeleken worden en eventuele verbeteringen van de behandeling kunnen zo gerealiseerd worden. Bij iedere individuele patient wordt altijd bekeken of een standaardbehandeling wel de beste behandeling is. Dit wordt bepaald door het oncologische team in een uitgebreide bespreking over de patient. Bij deze bespreking zijn alle oncologen, de (neuro-)chirurg, de patholoog, de radioloog, de radiotherapeut, de neuroloog en gespecialiseerde verpleegkundigen aanwezig. klik hier voor de medewerkerslijst In het behandelplan is bovendien een richtlijn ingebouwd met betrekking tot de controleonderzoeken (bijvoorbeeld röntgenonderzoek, beenmergpuncties en bloedonderzoek). Door deze controleonderzoeken kan worden vastgelegd hoe de ziekte verloopt en in hoeverre de behandeling aanslaat. Het is zeer belangrijk om vast te stellen dat het behandelprotocol een richtlijn voor behandeling is. Heel vaak moet bij een individueel kind afgeweken worden van dit protocol. Dit is dus niet uitzonderlijk, ieder kind reageert anders op de behandeling en heeft zijn of haar eigen aanpassing nodig. U ontvangt een kopie van het behandelplan dat u in de dagboekagenda kunt bewaren. In de dagboekagenda (hyperlink) vindt u ook de kaarten waarop een beschrijving staat van de medicijnen staan, die uw kind krijgt. Hierop staan onder meer de meest voorkomende bijwerkingen.

diciplines kinderoncologie afd

  • Mondhygiëniste Fysiotherapeute Maatschappelijk werkster Verpleegkundige Arts - AGIKO Biochemicus Kinderoncoloog/-hematoloog Neuro-psycholoog Pedagogisch medew.

visie van het UMC St Radboud

  • Visie Ons ideaal is kinderen met kanker hun ziekte te laten overwinnen, zodanig dat zij zich kunnen ontwikkelen tot in alle opzichten normaal functionerende volwassenen. Daarom betekent optimale zorg voor het kind met kanker niet alleen de best mogelijke medische behandeling van de ziekte, maar ook zorg voor de neveneffecten van de ziekte en de behandeling, alsmede een optimale psychosociale begeleiding. De subafdeling zet zich in op het gehele werkterrein van de kinderhemato-oncologie, incl. allogene beenmergtransplantatie en neuro-oncologie. Onderwijs en onderzoek zijn wezenlijk om ook in de toekomst optimale zorg aan het kind met kanker te kunnen geven.

gedichtje

  • het moment een kind word wegenomen zal het altijd bij je komen het moment dat het lichaam er niet meer is en waneer je denkt dat het er niet meer is heb je het mis een kind verliezen is heel zwaar maar helaas het is waar een ziekte dat een kind de dood in jaagt waneer een kind zijn leven waagt in herindering is een kind altijd bij je en zal je niet verlaten zolang jullie over het kind blijven praten het kind word niet vergeten ouders moeten dat weten familie zal er voor jullie zijn in deze moeilijke tijd van pijn

overlijden van kind

  • Met deze folder proberen wij u enigszins op weg te helpen na het overlijden van uw kind. U vindt informatie over tal van zaken die de eerste tijd van belang zijn. De volgende onderwerpen komen o.a. aan de orde: Kort na het overlijden. Opbaren thuis of in een uitvaartcentrum? Het regelen van de uitvaart. Kinderen tijdens de uitvaart. Tips voor de rouwverwerking na de uitvaart. Internetsites over de uitvaart, rouw- en verliesverwerking en adressen van uitvaartcentra. Kort na het overlijden Als er door de arts is vastgesteld dat uw kind is overleden, komen er onmiddellijk allerlei zaken op u af die geregeld moeten worden. De arts geeft een verklaring van overlijden af. Met deze verklaring doet u of de uitvaartverzorger aangifte bij de Burgerlijke Stand. U beslist zelf of u uw kind thuis wilt laten opbaren of in een uitvaartcentrum. In beide gevallen moet er contact worden gezocht met een uitvaartverzorger om deze zaken voor u te regelen. Het kan zijn dat u zich moet aanmelden bij een uitvaartverzorger die bij uw verzekering is aangesloten. Indien u uw kind thuis wilt laten opbaren kunt u ervoor kiezen uw kind zelf in de auto te vervoeren of uw kind door de uitvaartverzorger te laten transporteren. In het laatste geval neemt de uitvaartverzorger contact op met het ziekenhuis om uw kind op te halen. Indien er nog obductie plaatsvindt en/of er sprake is van een niet natuurlijke dood, kunt u uw kind niet meteen meenemen uit het ziekenhuis. Uw kind gaat dan naar het mortuarium in het ziekenhuis waar u uw kind kunt bezoeken en verzorgen. U kunt via de verpleging een geestelijk verzorger inschakelen voor ondersteuning, een gebed of zegening. Opbaren thuis of in het uitvaartcentrum Als u uw kind thuis opbaart, regelt de uitvaartverzorger alle zaken die nodig zijn en spreekt met u uw wensen door. Als u uw kind in het uitvaartcentrum laat opbaren kunt u uw kind vaak 24 uur per dag bezoeken. Bespreek van tevoren of het uitvaartcentrum deze regeling hanteert. Het regelen van de uitvaart Er zijn verschillende mogelijkheden om uw kind te begraven of te cremeren, bijvoorbeeld volgens de gebruiken van uw geloofs- of levensovertuiging. U kunt kiezen voor een houten kist(je) in kleur met eventuele decoraties, of voor alternatieven zoals een mandje of een mooie doek. U kunt ook zelf een kist(je) ontwerpen. Het vervoer naar de begraaf- of crematieplaats kunt u met uw eigen auto of met een rouwauto doen. In geval van vervoer met uw eigen auto moet de overlijdensakte mee in de auto. Voor speciaal vervoer is in sommige gemeenten een ontheffing noodzakelijk. Ook bij de keuze van de grafsteen of plaat is veel mogelijk naar eigen wensen en ideeën, bijvoorbeeld: Afbeeldingen van een dier, sport of hobby of gelijkenissen van kinderidolen laten aanbrengen. Zelf een plaat maken en ontwerpen (samen met een kunstenaar), en zelf van tekst voorzien. Deze mogelijkheden kunt u bespreken met uw uitvaartverzorger. Bent u niet verzekerd dan moet u de kosten van de uitvaart zelf betalen. Indien u financieel niet in staat bent de begrafenis te bekostigen kan de Dienst Werk en Inkomen een eenvoudige begrafenis vergoeden. Kinderen tijdens de uitvaart Onderstaande suggesties kunt u met uw uitvaartverzorger bespreken. Laat eventueel een ander dierbaar persoon bij uw kind(eren) zitten, zodat u zich kunt concentreren op de dienst. Maak een “kinderhoekje” met speelgoed zoals stiften en kleurplaten en wat fris en snoep. Dit kan voorkomen dat kinderen gaan rondrennen. Laat kinderen waxinelichtjes rond de kist plaatsen of bellen blazen. Kinderen kunnen handafdrukjes op de kist zetten met afwasbare verf, voor of tijdens de uitvaart. U kunt ballonnen uitreiken voor na de dienst. Voor overige tips zie de internetsites achterin deze folder. Tips voor de verwerking ná de uitvaart Vraag, wanneer u er aan toe bent, om een gesprek met bijvoorbeeld huisarts, kinderarts, gynaecoloog of verloskundige. Indien uw kind is overleden op de afdeling Intensive Care Kinderen krijgt u tussen de 6 à 8 weken een uitnodiging voor een nagesprek. Op de andere (kinder) afdelingen wordt hiervoor met u een afspraak gemaakt. Zet uw vragen op papier en daarbij later ook de antwoorden. Heeft u na het nagesprek toch nog vragen of heeft u een onbevredigend gevoel, neem dan contact op met de desbetreffende arts. Twee keer per jaar organiseert de geestelijke verzorging een Herdenkingsbijeenkomst voor de ouders van kinderen die in het AMC zijn overleden. U krijgt hiervoor een uitnodiging. U kunt boeken lenen uit de bibliotheek of kopen over het rouwproces. In het begin is hier vaak nog geen behoefte aan, maar na verloop van tijd kan dit herkenning geven en daarmee steun. Vooral wanneer in de directe omgeving het leven weer ‘gewoon’ lijkt door te gaan. De andere kinderen kunt u voorbereiden/meehelpen in het rouwproces met behulp van kinderboeken over rouw. Bouw het vertrek van eventuele kraamhulp en/of gezinshulp rustig af. Begin pas met werken wanneer u voelt het weer aan te kunnen. De mogelijkheid bestaat te beginnen met enkele uren per dag of zelfs per week. Als uw werkgever hierover problemen maakt, kunt u contact opnemen met uw huisarts of een maatschappelijk werker. Zij kunnen middels een brief of persoonlijk gesprek uw werkgever informeren en zorgen dat uw werkuren worden aangepast. Als u niet verder komt in het rouwproces en het gevoel heeft meer hulp nodig te hebben, schakel dan uw huisarts in. Hij of zij zal u doorverwijzen naar bijvoorbeeld een psycholoog. Zoek contact met lotgenoten via de Vereniging Ouders van een Overleden Kind of voor ouders van baby’s tot 1 jaar via de Stichting Lieve Engeltjes. Internetsites Vereniging Ouders van een Overleden Kind: www.vook.nl Stichting Lieve Engeltjes: www.lieve-engeltjes.nl www.uitvaart.nl zoeken: kind “Op een persoonlijke wijze afscheid nemen van je overleden kind”, door Claudia C.M. Rodenburg-Folkerts, via www.uitvaart.nl of www.uitkinderliefde.nl Uitvaartcentra (24 uur bereikbaar) Hoofddorp: Uitvaartcentrum Dunweg, Achterweg 40, tel.: 023 – 563 35 44 Schalkwijk: Uitvaartcentrum Haarlem, Laan van Angers 1, tel.: 023 – 531 58 55( eventueel kunt u hier blijven slapen) Uitvaartverzorgers Amsterdam: uitvaartverzorging A. de Jong, tel.: 020 – 676 13 37 (www.amsterdamuitvaart.nl) Spierings Kok & Lemkes, Zandpad 3A, via tel.: 0800 – 783 73 43 Amsterdam: Leny Oostwoud, kerkelijke achtergrond, tel.; 020 – 453 08 45 Uitvaartwinkel de Ode, Levantkade 51, 1019 MJ Amsterdam, tel.: 020 – 419 08 82, alles op het gebied van uitvaart: kunstwerken, manden, i.p.v. kistje, mogelijkheid tot ontwerp eigen gedenksteen. Culemborg: ‘De Wending’, Beusichemsedijk 18, tel.: 0345 – 524 471, www.uitvaartdewending.nl werkzaam in Midden Nederland. Islamitische uitvaartcentra Amsterdam: Al. Hilal, tel.; 06 12 36 54 77 Amsterdam: Banque Chaabi du Maroque Amsterdam (specifiek voor Marokkaanse Moslims; deze bank heeft een afdeling ‘uitvaart’) tel.: 020 – 623 47 05 Amsterdam: Arafat, tel.; 020 – 618 29 04 Amsterdam: Diyanet, tel.; 06 54 78 56 11 Laatste inhoudelijke wijziging 6 maart 2007 (Emma Infotheek/Patiëntenvoorlichting AMC)

werke op kinderoncologie

  • Kinderen en ouders voelen zich op hun gemak op 9B Ursula Wopereis De parkeerproblemen op 9B zijn voorgoed verleden tijd. Sinds een sponsor een officieel parkeerbord doneerde, staat al het rijdend materieel keurig op zijn plek. Aan donateurs en kleurrijk speelgoed geen gebrek. Toch heeft de buitenwereld soms een somber beeld van de kinderkliniek. “Mensen denken dat we hier uitsluitend zwaar zieke patiëntjes hebben. Dat beeld klopt niet”, zeggen Jenny Smink, Marjolijn van Wensen en Nico van der Heiden. “Er gebeurt weliswaar veel wat mensen emotioneel raakt, maar bovenal is dit een afdeling met veel humor. We hopen dat kinderen en ouders zich hier op hun gemak voelen.” Jenny Smink, Marjolein van Wensen en Nico van der Heiden (voor, vlnr) en hun collega’s van het team 9B proberen er met humor en aandacht voor te zorgen dat er een goede sfeer heerst op de afdeling. Foto: AVC, Richelle van der Valk Leidinggevende Jenny Smink is in huis opgeleid, gespecialiseerd en altijd gebleven. Gespecialiseerd verpleegkundige Marjolijn van Wensen deed hbo-v in Groningen en kon na een jaar voorwerken op de kinderafdeling van VU medisch centrum direct aan de slag. Senior gespecialiseerd verpleegkundige Nico van der Heiden deed na de hbo-j een in-service opleiding bij het olvg en zag af van een baan als ic-er na zijn kennismaking met 9B. Het drietal heeft aan een half woord genoeg en vult elkaar naadloos aan. Wat vraagt het werk op deze afdeling van je? Kennis, begeleiding, een flexibele inzet... “En humor! Hebben we allemaal, stralen we allemaal uit”, zegt Van der Heiden. “De sfeer hier is goed. Ik vind het altijd zo opvallend dat twee- of driejarigen vrij en onbevangen de afdeling op komen. Ze zijn wel bang voor de behandelingen, maar niet voor de afdeling zelf.” “En geduld”, vult Van Wensen aan. “Alle vormen van verplegen komen hier naar voren. Van pasgeborenen tot pubers en van nierpatiëntjes tot trachea canulekinderen. Maar wij hebben een positieve houding. Voor cynisme is hier geen plaats.” Wat maakt het werk op deze afdeling moeilijk? “Soms is er gebrek aan tijd om ouders en kinderen de aandacht te geven die ze nodig hebben. De buitenwereld denkt vaak dat de moeilijke gesprekken het zwaarst zijn, maar die maken deel uit van ons werk. Daar leer je mee omgaan. Naast de moeilijke periodes zijn er trouwens ook goede momenten: een positieve uitslag, een kuur die aanslaat of een patiënt die ontslagen wordt”, vertelt Van Wensen. Van der Heide: “Het blijft enorm fascinerend om te zien hoe ouders en kinderen met ziekte omgaan. Het copinggedrag is een van de boeiende aspecten van ons werk.” “Mensen denken vaak dat ze het allemaal niet aankunnen. Het is moeilijk, maar wij zien vrijwel altijd dat het uiteindelijk toch lukt”, aldus Smink. “Een enkele keer overlijdt een patiënt op de afdeling. We proberen dan een sfeer te creëren waardoor het ondanks het verdriet toch een waardevolle tijd kan zijn.” Van der Heide: “Je wilt jezelf in zo’n situatie onzichtbaar maken, maar er wel zijn. Het is heel mooi en zinvol om dan iets te kunnen betekenen. Daar zit onze uitdaging.” Hoe vind en houd je de balans tussen persoonlijke betrokkenheid en professionaliteit? Smink: “Je moet jezelf en je emoties leren kennen en een weg proberen te vinden om daar mee om te gaan. We praten onderling veel over moeilijke situaties en geven elkaar feedback en tips.” Het is moeilijk om een ziek kind niet te verwennen. Is opvoeden een (deel)taak van de verpleegkundige? Kun je daar...” “... ouders op aanspreken?” Van der Heiden springt er direct op in: “Zeker! De opvoeding moet wel doorgaan. Wij geven ook opvoedingsadvies. En ouders doen daar wat mee, of niet.” Van Wensen nuanceert: “Ouders geven vaak zelf aan of er problemen zijn. We dringen het niet op, maar helpen ouders met respect voor hun overtuigingen.” Smink vult aan: “Het pedagogisch en maatschappelijk werk zijn flink getroffen door de bezuinigingen. De lactatiekundige is zelfs helemaal verdwenen. Die expertise had duidelijk een meerwaarde, want juist bij echte problemen zijn ouders en kinderen enorm gebaat bij specialistische hulpverlening. We gaan er in enthousiasme tegenaan, maar dit drukt wel op ons werk.” De verpleegkundigen van 9B onderhouden goede contacten met de andere zorgeenheden van de kinderkliniek. Toch zijn ze van mening dat er meer mogelijk is op het gebied van samenwerking met andere zorgeenheden. Smink: “Wij vinden dat de patiënt centraal moet staan. Om onze zorg te verbeteren zijn we op de zorgeenheid bezig met veel kwaliteitsprojecten zoals visie, themamiddagen en onze eigen kinderoncologische bijscholing. In het kader van de kwaliteitsprojecten hebben we ook gekeken naar de zorgpaden voor kinderen. Maar onze patiëntengroepen zijn vaak te klein voor standaardisatie. Medewerkers lijken soms te vergeten dat het om een kind gaat, of vinden het moeilijk om zich in hun belevingswereld te verplaatsen. Kinderen hebben een andere vorm van aandacht nodig dan volwassenen. Maar met een simpel spelletje of grapje kun je meestal het ijs breken. Als je eenmaal contact hebt werken ze vaak wel mee.” “Kinderen kunnen soms zo stoer zijn!” roept Van Wensen uit, “Al voelen ze zich nog zo beroerd, ze gaan gewoon door.” Afdelingsprofiel 9B De zorgeenheid 9B is een onderdeel van de kinderkliniek. Per jaar worden ruim duizend patiënten opgenomen, in leeftijd variërend van nul tot en met zeventien jaar. 9B heeft een capaciteit van 26 bedden. Alle kamers zijn voorzien van rooming-in faciliteiten. De subafdeling kinder hematologie-oncologie (HOI) maakt deel uit van de zorgeenheid. De HOI richt zich op diagnostiek, behandeling en patiëntenzorg voor kinderen met kanker (oncologie), bloedziekten (hematologie) en afweerstoornissen (immunologie). De zorgeenheid telt, naast een hoofd zorgeenheid en twee leidinggevenden, 34 verpleegkundigen met een specialistische vervolgopleiding. Veel medewerkers werken parttime. De afdeling biedt verpleegkundigen in opleiding de gelegenheid om vóór hun specialisatie een jaar ervaring op te doen op een kinderafdeling. Assistenten en medisch administratieve medewerkers ondersteunen het verpleegkundig personeel in hun dagelijks werk. Er is nauw contact met pedagogisch medewerkers. De medische zorg wordt verricht door arts-assistenten onder supervisie van een gespecialiseerd kinderarts. Een algemeen kinderarts staat hen bij.

wetenschappelijk onderzoek

  • Laboratorium onderzoek Het doel van het onderzoek is meer kinderen met kanker beter te genezen. Het motto hierbij is: “Het onderzoek van vandaag is de behandeling van morgen”. Aan het kinderoncologisch onderzoek werken doorgaans 5 a 6 analisten, 2 post-docs en 4 a 5 promovendi, op diverse projecten (research coördinator: dr. J. Cloos). Het laboratorium onderzoek richt zich met name op de gevoeligheid en ongevoeligheid van leukemie cellen, en cellen van oog- en hersentumoren, voor chemotherapie en bestraling. Enerzijds wordt gemeten of die kankercellen gevoelig dan wel ongevoelig zijn voor bestraling of chemotherapie, anderzijds wordt onderzocht wat de mechanismen daarachter zijn. De resultaten worden gerelateerd aan klinische en celbiologische kenmerken van de patiënt en zijn/haar ziekte, en bovendien aan de respons van de ziekte op de behandeling. Het onderzoek naar mechanismen van ongevoeligheid voor chemotherapie of bestraling moet leiden naar oplossingen om die ongevoeligheid te verminderen of te omzeilen. Op het researchlaboratorium zijn regelmatig gasten, zoals studenten (bv. geneeskunde en medische biologie), stagiaires van de HLO, en onderzoekers uit het buitenland. Met een grote kinderkliniek in Moskou bestaat een wat hechtere samenwerking. Sinds 2001 wordt regelmatig een werkbezoek gebracht aan het onderzoekslaboratorium daar, en komen onderzoekers uit Moskou naar ons laboratorium door om nieuwe technieken aan te leren. Ook is er een structurele samenwerking met ziekenhuizen in Yogjakarta en Surabaya en zijn geregeld Indonesische analisten en onderzoeker bij het laboratorium te gast. De financiering wordt voor een belangrijk deel ter beschikking gesteld door de Nederlandse Kanker Bestrijding/het Koningin Wilhelmina Fonds, Stichting KiKa en de Projectgroep VU Onderzoek naar Kinderkanker (VONK). Ook heeft de Landelijke Vereniging voor Crematoria het onderzoek naar cytostatica resistentie bij acute myeloide leukemie genereus ondersteund. Binnen het VUmc wordt samen wetenschappelijk onderzoek gedaan met verschillende afdelingen, waaronder de afdeling geneeskundige oncologie, pathologie, celbiologie, oogheelkunde, radiotherapie en orthopedie. In het onderzoek wordt intensief samen gewerkt met buitenlandse centra: BFM-AML groep (Prof. U. Creutzig, Duitsland) MRC groep (Dr. B. Gibson, Verenigd Koninkrijk) COALL groep (Prof. G. Janka-Schaub, Duitsland) German BFM-ALL Relapse Study (Prof. G. Henze, Duitsland) Tyrolean Cancer Research Center (dr R. Koffler, Innsbruck, Austria) NOPHO group (the Nordic countries, dr. H. Hasle, Aarhus, Denmark) Michigan Children’s Hospital/Wayne State University (Prof. Ravindranath, Detroit, USA) St Jude Children’s Research Hospital (Prof. Dr CH Pui, Memphis, USA) The Fred Hutchinson Cancer Research Center (Dr. S. Meshinchi en JP Radich Seatlle, USA) Stanford University (L. Boxer, N. Lacayo en G. Dahl, Stanford, USA). Russian Research Institute of Pediatric Hematology( prof. dr. E. Vladimirskaya. Moscow) Cancer Research Unit (dr. A. Hall, prof. A.D.J. Pearson, Newcastle Upon Tyne) Oregon Health Sciences University Portland (prof. dr. M. Heinrich, Portland) Universitas Gadjah Mada (dr. Sutaryo Yogyakarta, Indonesia) Hospital Skejby, Aarhus University, Denmark (prof. dr. H. Hasle, Aarhus) Danish Rigshospitalet (dr. K. Schmiegelow, Copenhagen) Universitätsklinik Münster (prof. dr. J. Boos, Münster) University of Bristol (dr. P. Kearns and Dr. A. Blair) Binnen Nederland wordt onder andere samengewerkt met: Stichting Kinderoncologie Nederland Erasmus Universiteit, afdelingen kinderoncologie en immunologie (prof. Dr. R. Pieters, prof. dr.J. van Dongen) Nederlands Kanker Instituut Emma Kinderziekenhuis / AMC, Amsterdam Radboud Ziekenhuis (dr. J. Bökkerink, Nijmegen). Sint Geertruiden ziekenhuis (dr. C. Ultee, dr. H.Holl, Deventer) Het onderzoek heeft in de afgelopen jaren tot een aanzienlijk aantal promoties geleid: 1991 Rob Pieters Drug resistance in childhood leukemia 1993 GertJan Kaspers Drug resistance in newly diagnosed childhood leukemia 1995 Edwin Klumper Drug resistance and relapsed leukemia 1998 Monique den Boer Anthracycline resistance in childhood leukemia 2000 Marianne Rots Classification and circumvention of methotrexate resistance in childhood leukemia 2002 Nicole Ramakers - van Woerden Genotype and drug resistance in acute lymphoblastic leukemia 2003 Netteke Schouten van Meeteren In vitro drug resistance in retinoblastoma and childhood central primitive neuro-ectodermal tumors 2003 Michel Zwaan Towards subgroup-directed treatment in acute myeloid leukemia 2004 Eric Haarman Glucocorticoid resistance in childhood leukaemia: mechanisms and modulation 2005 Isabelle Hubeek Cytarabine resistance in childhood acute myeloid leukemia Momenteel wordt er op het laboratorium gewerkt aan de volgende promotie- en post-doc projecten: Retinoblastoma research. In dit project wordt gekeken naar (on)gevoeligheid van retinoblastomen voor chemotherapie, in het bijzonder voor methotrexaat. Momenteel wordt gekeken wat de risicofactoren zijn voor het ontwikkelen van meerdere primaire tumoren na behandeling van het retinoblastoom. We zouden dan patiënten kunnen identificeren met een hoog risico op het ontwikkelen van tumoren op latere leeftijd. Als we de oorzaak hiervan weten dan zouden we mogelijk preventieve maatregelen kunnen ontwikkelen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met Dr. A. Moll en Dr. S. Imhoff van de afdeling Oogheelkunde. Glucocorticoid resistance in Childhood Leukemia. Bij dit project wordt onderzoek gedaan aan het ophelderen van resistentie mechanismen tegen zeer belangrijke anti-leukemie medicijnen zoals de glucocorticoïden Prednison en Dexamethason. In samenwerking met een aantal Europese groepen is hieraan gewerkt waarbij ons laboratorium verantwoordelijk is voor gevoeligheid bepalingen van leukemie cellen voor deze stoffen. Samen met de afdeling Reumatologie (Prof. B.A.C. Dijkmans, Dr. G. Jansen) onderzoeken wij mogelijkheden om cellen gevoeliger te maken voor glucocorticoïden hetgeen de prognose ven de acute leukemie patiënten sterk zou kunnen verbeteren. Promovenda van de kinderoncologie bij dit onderzoek is Josefien Vink. Cytarabine resistance in childhood AML. Cytarabine is een belangrijk medicijn in de behandeling van acute myeloide leukemie. Ongevoeligheid voor dit medicijn leidt tot slechtere behandelingsresultaten. In dit project, worden de onderliggende mechanismen bestudeerd en wordt gezocht naar andere medicijnen die wellicht een alternatief zijn voor cytarabine. In November 2005 zal Isabelle Hubeek op dit onderwerp promoveren. Role of phosphatases in childhood cancer. Het is aangetoond dat het continue geactiveerd zijn van bepaalde tyrosine kinases een belangrijke rol speelt bij het ontstaan en de groei van Leukemie. Deze kinases kunnen gezien worden als een gaspedaal voor groei die continue is in getrapt. Minder is bekend over de rol van het rempedaal voor groei: de protein tyrosine phosphatases. Wanneer er geen rem is zal er ook ongecontroleerde groei mogelijk zijn. Wij zijn aan het onderzoeken of en welke phosphatases een rol spelen bij leukemie en of ze een geschikt target zijn voor nieuwe therapie. Als post-doc is Isabelle Hubeek werkzaam op dit onderzoek en het wordt deels samen uitgevoerd met de afdeling Moleculaire Celbiologie (Dr. T van den Berg). Dr. Ch.M. Zwaan van de afdeling Kinderoncologie van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam is ook betrokken bij dit onderzoek. Targeted therapy for relapsed AML. Onderzoek naar mechanismen van cytostatica-resistentie bij recidief AML, en naar de werking van nieuwe soorten geneesmiddelen zoals tyrosine kinase remmers, farnesyl transferase remmers, en “targeted” geneesmiddelen zoals Mylotarg®. Dit zal ook worden bestudeerd in relatie tot specifieke moleculair biologische kenmerken van de leukemiecellen. Bianca Goemans is AGIKO op onze afdeling kindergeneeskunde en als promovenda werkzaam aan dit onderzoek. Radiosensitization of childhood brain tumors Onderzoek naar de radiosensitiviteit en cytostatica-resistentie van hersentumoren, en naar de potentiering van de werking van bestraling onder invloed van verschillende cytostatica. Bovendien wordt gekeken naar het belang van DNA repair en de regulatoren van apoptose hierbij. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de afdeling Radiobiologie (Dr. M.V.M. Lafleur) en er een goede coöperatie met de afdelingen Kindergeneeskunde (Dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren) en Antropogenetica (Dr. M. Kool) van het AMC. Mark Luttjeboer is de promovendus die aan dit onderwerp is verbonden. Towards targeted therapy in medulloblastoma Om de schade aan het normale hersenweefsel te verminderen die bij de behandeling van kinderhersentumoren optreedt, zijn we op zoek naar specifieke kenmerken van de tumoren waar we de behandeling op kunnen richten. Van bijvoorbeeld de glutamaat receptor is bekend dat het verhoogd tot expressie komt bij bepaalde hersentumoren. Dit is een mogelijk target voor behandeling omdat er ook specifieke remmers tegen bestaan. Momenteel werkt de kinderarts Dannis van Vuurden aan zijn promotie op dit onderwerp. Het geheel gaat in samenwerking met de afdelingen Neurologie (Dr. C. Dirven), Neurochirurgie (Dr. T. Postma), Neurofysiologie (Dr. N. Burnashev) en Pathologie (Dr. P. van der Valk) van het VUmc en de afdeling Pathologie van het AMC (Dr. E.M.A. Aronica) Mutagen sensitivity in children Het is bij volwassenen aangetoond dat mutageen gevoeligheid betrokken is bij de kans op het ontwikkelen van verschillende soorten kanker. Hoewel we hebben vastgesteld dat mutageen gevoeligheid erfelijk is, is deze test nooit bij kinderen uitgevoerd. De geneeskunde studente Lisette van den Berg is momenteel bezig mutageen gevoeligheid te meten in verschillende groepen kinderen met bepaalde typen kanker en in een groep kinderen zonder kanker. Hierbij kunnen we mogelijk wat zeggen over de relatie tussen leeftijd en mutageen gevoeligheid want daar is nog onzekerheid over. Bovendien zou mutageen gevoeligheid betrokken kunnen zijn bij het ontwikkelen van kanker bij kinderen als meer overgevoelige kinderen in de groep van kinderen met kanker zitten vergeleken met de groep van kinderen zonder kanker. Dit onderzoek wordt uitgevoerd met een groot aantal afdelingen waar de kinderen worden behandeld en de afdeling KNO (Dr. B.J.M. Braakhuis) waar de mutageen gevoeligheid test is opgezet. Bovendien zijn we (Dr. J. Cloos en Dr. Q. Waisfisz) nog op zoek naar het gen wat aan de mutageen gevoeligheid ten grondslag ligt. Gene therapy De Kinderoncologie participeert ook in het promotie-onderzoek van drs. Harm Graat, aangesteld bij de afdeling orthopedie (Prof. dr. Wuisman). In dit onderzoek worden de mogelijkheden bekeken om met gentherapie, al dan niet in combinatie met chemotherapie, longmetastasen van osteosarcoom te behandelen

bloedonderzoek

  • Bloedonderzoek bovenzijde pagina Dit kan op twee manieren plaatsvinden: door een vingerprik of door middel van een prik in een ader (venapunctie). Bij de venapunctie wordt de huid verdoofd door een pleister (EMLA-pleister) waarin verdovende zalf zit. Deze pleister wordt minimaal 30-60 minuten van tevoren aangebracht.

Röntgenonderzoek

  • Röntgenonderzoek is bijna altijd noodzakelijk. Hierbij worden, met behulp van röntgenstralen, foto’s gemaakt van bijvoorbeeld hoofd, hart, longen, buik, armen en/of benen. Naast röntgenonderzoek kunnen in het SKZ echo’s, MRI-scans en CT-scans worden gemaakt. Over veel van deze onderzoeken is schriftelijke informatie verkrijgbaar

Lumbaalpunctie

  • Dit onderzoek gebeurt niet onder narcose, maar er wordt een kalmerend medicijn gegeven, meestal Dormicum. Dit maakt ook dat uw kind zich de ingreep later niet meer herinnert. De lumbaalpunctie wordt ook wel ‘ruggenprik’ genoemd. Bij deze punctie wordt met een speciale naald tussen twee wervels doorgeprikt. Door de naald loopt hersenvocht (liquor) naar buiten dat in buisjes wordt opgevangen. Tijdens deze prik moet uw kind op de zij liggen en de rug zo rond mogelijk houden. Dit lukt het beste door met opgetrokken knieën en gebogen hoofd te liggen. Tijdens het onderzoek zijn altijd twee verpleegkundigen aanwezig om te helpen en uw kind gerust te stellen en vast te houden. Bij dit onderzoek wordt de huid verdoofd door een EMLA-pleister. Ook in dit geval moet deze 30-60 minuten van tevoren aangebracht worden.

emma kinderziekenhuis

  • De afdeling Op de afdeling Kinderoncologie liggen kinderen van alle leeftijden met meestal een oncologische aandoening. De afdeling bestaat uit drie vierpersoonskamers (zalen), en acht éénpersoonskamers (boxen) voor geïsoleerde patiënten. De afdeling bevindt zich in de F-toren op de achtste etage. Het is belangrijk dat u op de dag van opname tussen 10.30 en 11.00 uur arriveert op de afdeling. Alleen bij enkele kuren hoeft u pas om 14.00 uur aanwezig te zijn. U hoort dit voor de opname. Wilt u voor de inschrijving naar de afdelingssecretaresse aan de centrale balie gaan. Zij zal u daarna verder verwijzen. Telefonische bereikbaarheid van de afdeling De afdeling is via de centrale balie te bereiken via nummer 020-5663167 en 020-5662967. Wij verzoeken u deze nummers alleen te bellen als dat echt nodig is. Daarnaast heeft ieder bed een eigen telefoon die u kunt activeren door de 9 in te toetsen. Wilt u tijdens het rustuur en na 20.00 uur ‘s avonds niet meer telefoneren bij het bed van uw kind. Rooming-in Rooming-in betekent dat één van de ouders* bij het kind blijft slapen op een opklapbed. Ouders worden om 07.15 uur gewekt. U kunt tot 07.45 uur gebruik maken van de doucheruimte tussen de zalen, daarna alleen nog van de ouderdouche aan de boxenkant. Wilt u er zelf voor zorgen dat uw bed vóór 07.45 uur weer in de speciale berging weggezet is. Voor het ouderbed wordt éénmaal per week schoon linnengoed verstrekt. Wilt u er aan denken uw bed bij ontslag af te halen en op te ruimen? Omdat het opklapbed geen beschermde matras heeft, verzoeken wij uw kind niet bij u in het ouderbed te laten slapen. Ronald McDonaldhuis U kunt ook overnachten in het Ronald McDonaldhuis. Afspraken en reserveringen kunt u bij de afdelingssecretaresses maken. Bezoek U kunt als ouder de hele dag bij uw kind zijn. Vanwege het dagprogramma van de kinderen is overig bezoek welkom tussen 15.00 en 19.00 uur. Er mogen drie personen tegelijk bij uw kind op bezoek komen, inclusief uzelf, broertjes en/of zusjes. In het weekend en op feestdagen zijn broertjes en zusjes welkom vanaf 11.00 uur. Overig kinderbezoek onder de 10 jaar is niet toegestaan. Uitzonderingen alleen in overleg met de behandelend arts. Dit geldt zowel voor de boxen als voor de zalen. Wij verzoeken bezoekers zich te melden aan de centrale balie. Vanwege infectieziekten vragen wij het bezoek zich aan de eventuele isolatievoorschriften te houden. Rustuur Het rustuur voor de kinderen is van 13.00 -14.30 uur. Het is de bedoeling dat de kinderen in bed blijven, de gordijnen en deuren dicht gaan en de spelcomputers uit zijn. Op zaal 210 gaat ook de televisie uit. U kunt bij uw kind blijven maar wij adviseren u om zelf even te pauzeren. Bloemen en planten Op de afdeling mogen wel bloemen maar geen planten staan vanwege bacteriën in de potaarde en de oasis. Bloemenwater moet dagelijks worden verschoond. Op de kamers met omgekeerde of beschermende isolatie mogen geen bloemen en planten aanwezig zijn. Berging Voor uw kind is er een nachtkastje, een kledingkast en een speelgoedbox waar u alle spullen van thuis in kan opbergen. Laat geen spullen rondom het bed, op de grond en in de vensterbank liggen. Het is vanwege de hygiëne van belang dat de schoonmakers er goed bij kunnen. Cliniclowns Op dinsdag en woensdag komen er twee Cliniclowns op de afdeling. De verpleegkundige geeft hen de benodigde informatie over uw kind. Zie ook de speciale folder over de Cliniclowns. Eten en drinken patiënten De voedingsassistente komt meerdere malen per dag langs met maaltijden en drankjes. Om 12.00 uur wordt er gezamenlijk gegeten in de speelkamer. Ouders kunnen ook met hun kind aan de eethoek in de afdelingskeuken eten. Eten drinken ouders Voor uw eigen maaltijden kunt u bij de afdelingssecretaresse een reductiebon voor het restaurant krijgen. U kunt geen maaltijden voor eigen gebruik via uw kind bestellen. In de afdelingskeuken staat een witte koelkast waar u uw eigen etenswaren in kan neerzetten (s.v.p. uw naam hierop vermelden). Voor ouders wordt om 10.00 uur, om 14.00 uur en om 19.00 uur verse koffie en thee gezet. Dit staat in de thermoskannen in de afdelingskeuken. Gesprek met de arts U kunt, als u daar behoefte aan heeft, een gesprek met de zaalarts aanvragen. Naast de centrale balie hangt een planbord, waarop u uw naam achter de gewenste tijd kunt schrijven. De arts komt dan naar de zaal of box toe. TV en video/dvd Op iedere zaal en box is een tv en video/dvd-speler. Hiervoor zijn tegen betaling van € 20 borg afstandsbedieningen en koptelefoons te leen. Dit bedrag ontvangt u na gebruik retour. Uitleen (ook van de video’s) gaat via de afdelingssecretaresses. Tijdens het rustuur en ’s avonds als de kinderen gaan slapen kan de tv, video/dvd en spelcomputer niet worden gebruikt. Medicijnen In het ziekenhuis krijgt uw kind alle benodigde medicijnen. In principe worden de recepten één dag voor ontslag door het Apotheek Service Punt gefaxt naar uw eigen apotheek. Op de dag van ontslag kunt u bij uw eigen apotheek de medicijnen afhalen. Als uw kind voor een dagbehandeling komt dan dient u zelf de medicatie mee te nemen en te geven aan uw kind. Ontslag Een dag voor het ontslag krijgt u van de secretaresse alle afspraken en informatie voor een eventuele volgende opname. Wilt u op de dag van ontslag bij de centrale balie melden dat uw kind naar huis gaat. Hebt u na het ontslag nog vragen (bijvoorbeeld over medicijnen en afspraken) dan kunt u binnen 24 uur na ontslag met de afdeling bellen. Daarna kunt u met al uw vragen terecht bij het verpleegkundig spreekuur, dagelijks van 15.00 –16.00 uur. Het telefoonnummer is: 020 - 566 63 89. Daarnaast kunt u bellen met de polikliniek Kindergeneeskunde. Het telefoonnummer is 020 - 566 58 57. Als u na ontslag nog vragen heeft voor een arts kunt bellen met het secretariaat. Het telefoonnummer is: 020 - 566 30 50. Website en InternetHet is gebleken dat ouders of kinderen soms overgaan tot het publiceren van ervaringen over hun ziekte en de ziekenhuisopname met een eigen website. Mocht u besluiten tot een dergelijk initiatief, wilt u dan uit privacyoverwegingen gebruikmaken van gefingeerde namen, zowel voor onze medewerkers als voor medepatiënten. Tot slot Voor de goede orde willen wij u verzoeken géén: infusen te regelen; post uit te zoeken; u te begeven in de medicijnkamer, achter de centrale balie, in de koffiekamer voor personeel, in de garderobe voor personeel of in de bergruimten. Wij hopen u met deze tekst geïnformeerd te hebben over de gang van zaken op onze afdeling. De verpleegkundige die voor uw kind zorgt, zal u ook uitleg geven. Vanzelfsprekend kunt u altijd met al uw vragen en/of opmerkingen bij ons terecht. Wij wensen u een goed verblijf toe op onze afdeling. *Overal waar sprake is van ‘ouders’ bedoelen we ook ‘verzorgers’. Namens de medewerkers van de afdeling Kinderoncologie, Marian Boek (hoofdverpleegkundige) Laatste inhoudelijke wijziging 11 april 2007 (Emma Infotheek/Patiëntenvoorlichting AMC)

wat is kinder kanker

  • Kanker bij kinderen In Nederland krijgen ongeveer 500 kinderen per jaar een vorm van kanker(bron SKION). Kanker bij kinderen is niet goed vergelijkbaar met kanker bij volwassenen. Het betreft kanker van andere organen, en andere typen van kanker. De behandelingen en behandelresultaten zijn daarom ook heel verschillend en in de meeste gevallen zijn de resultaten voor kinderen veel beter. Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam van diverse kwaadaardige ziekten. De wetenschap die dit bestudeert, heet oncologie. Kanker wordt gekarakteriseerd door een ongebreidelde, afwijkende groei van cellen waarbij normale weefsels en organen weggedrukt of geïnfiltreerd kunnen worden door de tumorcellen. Ook kunnen er uitzaaiingen ofwel metastasen ontstaan op andere plaatsen in het lichaam. De meeste soorten kanker zijn tumorvormend, dat wil zeggen dat er een ophoping van kankercellen ontstaat die we een tumor noemen. Sommige vormen van kanker, zoals leukemie ofwel bloedkanker, vormen echter geen tumor, maar verspreiden zich over het lichaam in het bloed. Bij kinderen komt leukemie veel voor en betreft 25-30% van alle nieuwe gevallen van kanker bij kinderen. Niet alle tumoren of gezwellen zijn kwaadaardig. Er zijn ook goedaardige tumoren die, weliswaar minder vaak, voor kunnen komen bij kinderen. Goedaardige tumoren groeien wel als een tumor, maar groeien niet in andere weefsels en geven geen uitzaaiingen. Over het algemeen zijn deze goed te behandelen door ze chirurgisch te verwijderen. Een uitzondering vormen de hersentumoren. Een deel hiervan groeit als een goedaardige tumor. Echter, door de beperkte ruimte binnen de benige schedel kan deze groei toch heel veel schade geven in de hersenen. Tevens is verwijdering vaak niet eenvoudig. Daarom beschouwen we hersentumoren altijd als kwaadaardig, ook als ze dat strikt genomen niet altijd zijn. Hoe ontstaat kanker bij kinderen? De oorzaak van kanker is nog niet bekend. In het algemeen kan gesteld worden dat kankergroei van een cel het gevolg is van schade aan het DNA, het erfelijke materiaal van die cel. Deze fout of fouten veroorzaken dat de cel te snel gaat groeien en delen, of dat groeiremmende mechanismen niet meer goed werken. In alle gevallen betekent het dat de cel sneller en minder gecontroleerd groeit dan zou moeten. Let wel: de DNA fouten zijn vaak alleen aanwezig in de kankercellen, en NIET in de andere cellen van het lichaam. Kinderkanker is, op een paar uitzonderingen na, dan ook NIET erfelijk. Het lijkt meer het gevolg van DNA schade die ontstaat door fouten in de celdelingen tijdens groei en ontwikkeling van het embryo of jonge kind (‘weeffoutje’). Welke DNA fouten ontstaan is niet voor ieder type kanker bekend. Veel onderzoek in de oncologie richt zich op deze specifieke oorzaken per tumorsoort. Kankerverwekkende stoffen zijn stoffen die heel lang moeten inwerken, voordat kanker ontstaat. Deze spelen een belangrijke rol bij volwassenen met kanker (roken, alcohol, asbest, etc.). Bij het ontstaan van kinderkanker spelen kankerverwekkende stoffen geen rol van betekenis voor zover we weten. Dit lijkt ook logisch omdat kinderkanker vroeg in het leven ontstaat en er eenvoudigweg geen tijd is geweest voor de kankerverwekkende stoffen om in te werken op het lichaam. Wat is DNA? Wat is de genetische code? Wat zijn chromosomen? DNA staat voor deoxyribonucleic acid of deoxyribonucleinezuur. Het bestaat uit twee gewonden strengen waarin de code is vastgelegd in de vorm van 4 basen, A, C, G, T. De volgorde van deze basen vormt de genetische code. DNA is heel lang en bestaan uit (geschat) +/- 230 baseparen. Deze extreem lange code is opgedeeld in kleinere delen, genen genoemd. Ieder gen bevat informatie voor een eigenschap, zoals bv oogkleur, of lichaamslengte. Een eigenschap kan ook heel ingewikkeld zijn, zoals bv de eigenschap om de cel sneller te laten delen of groeien. Als er schade optreedt in deze genen kan het zijn dat de cel ongecontroleerd gaat delen. Dit is belangrijk bij de vorming van kankercellen en fouten in dit soort genen vormen dan ook vaak de oorzaak van een tumor. De mens heeft geschat 20 - 30.000 genen. De code van deze genen is bekend, maar de functie van veel genen is nog onbekend of slechts ten dele bekend. Sommige genafwijkingen die voorkomen in tumoren zijn bekend. Als ze invloed hebben op de agressiviteit van de tumor worden ze routinematig onderzocht bij diagnose. Hoe vaak komt het voor bij kinderen? Jeugdkanker beslaat slechts 0,6% van alle nieuwe gevallen van kanker in Nederland per jaar. Dit betekent dat jaarlijks kanker wordt vastgesteld bij ongeveer 500 kinderen onder de 18 jaar. Ondanks dat bescheiden aantal per jaar betekent het wel dat in totaal 2 van de 1000 kinderen tot 18 jaar te maken krijgen met kanker. Bij het huidige genezingspercentage van ongeveer 60-70% betekent dit voor onze maatschappij dat meer dan 1op de 1000 volwassenen in hun jeugd enige vorm van kanker heeft doorgemaakt. Kan kinderkanker voorkómen worden? Helaas is voorkómen of vroeg opsporen van kinderkanker nauwelijks mogelijk. Kankerverwekkende stoffen, voor of na of tijdens de geboorte, spelen waarschijnlijk geen rol. Althans, voor geen enkele stof is zo’n verband met kinderkanker aangetoond. Screening, of vroegtijdige opsporing is wel geprobeerd in een aantal landen voor het neuroblastoom (een vorm van kanker van het onwillekeurige zenuwstelsel en de bijnieren) maar inmiddels is gebleken dat het resultaat hiervan zeer teleurstellend is. In Nederland is er niet zo’n programma voor neuroblastomen. Screeningstests voor de andere soorten tumoren bestaan niet. Familiair voorkomen van kanker en aanleg voor kanker Er zijn enkele vormen van kinderkanker die kunnen vóórkomen in families of die aanwezig zijn in families waar veel kanker voorkomt. Een vermoeden hierop kan ontstaan naar aanleiding van de ziekte van een kind, of uit de gegevens van de familie. De behandelend oncoloog kan u dan verwijzen voor nader onderzoek en/of voorlichting hierover. Het preventief onderzoeken van broertjes of zusjes, zelfs wanneer de patient zelf één van een tweeling of drieling is, is eigenlijk nooit nodig. Broertjes en zusjes hebben in principe geen verhoogd risico op het ontwikkelen van een vorm van kanker. Aangeboren afwijkingen bij uw kind kunnen aanleiding geven tot een verhoogde kans op het ontwikkelen van kanker. Enkele voorbeelden hiervan zijn: Syndroom van Down (leukemie), Fanconi anemie (leukemie), Beckwith-Wiedemann syndroom (lever- en nierkanker), Neurofibromatose (o.a. zenuwtumoren), Ziekte van Hirschsprung (neuroblastoma). Overlevingskansen De behandelingsresultaten van kinderen met kanker zijn de laatste decennia sterk verbeterd. Begin jaren 70 van de 20e eeuw waren de kansen op genezing 5-30%, variërend voor de verschillende tumorsoorten. Inmiddels is de overall overleving van kinderkanker 60-70%. Overleving wordt doorgaans aangeduid als 5-jaarsoverleving, dat wil zeggen de overleving 5 jaar na diagnose. In de praktijk betekent dit meestal complete genezing. Hoewel dit een gunstige ontwikkeling is, betekent het dat nog steeds meer dan 1/3 van de kinderen niet geneest. Het is ook gebleken dat het heel moeilijk zal zijn de huidige resultaten te verbeteren. De genezing verbeteren van 60 naar 100% is veel moeilijker dan van 30 naar 60%. Tevens is 60-70% een gemiddelde.

Radiotherapie.

  • Hieronder volgt een korte beschrijving van wat radiotherapie inhoudt. De beschrijving is ontleent aan de dagboekagenda, een initiatief van de Vereniging voor Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK). Er zijn veel verschillende technieken voor bestraling. Deze kunnen hier niet allemaal worden besproken, maar worden indien nodig met u besproken door de radiotherapeut. Andere naam: Bestraling Wat is het: Een plaatselijke behandeling van kanker door middel van straling. De straling vernietigt de kankercellen. Hoe ziet het eruit en hoe wordt het gegeven: Straling is niet te zien, te ruiken of te voelen. Het werkt op sneldelende cellen. De bestraling vindt plaats in een speciale ruimte. Tijdens de bestraling is de patiënt alleen in die ruimte aanwezig. Via een intern TV scherm is er wel communicatie mogelijk. Bijwerkingen op korte termijn (binnen 24 uur): Vermoeidheid (tot enkele weken na de bestraling) Bijwerkingen op langere termijn: * Vermoeidheid. * Huid welke in het bestralingsgebied ligt, kan een reactie vertonen. (roodheid na 2 - 4 weken). * Pigmentatie (donkere verkleuring) van de huid op de plaats van de bestraling. * Afhankelijk van de plaats van bestraling, klachten in het bestraalde gebied. (zie de brochure Radiotherapie van de afdeling Voorlichting van de Nederlandse Kankerbestrijding). Speciale instructies: * Was de bestraalde huid niet met zeep en dep de huid voorzichtig droog. * Poeder de bestraalde huid 2 tot 4 keer per dag met ongeparfumeerde talkpoeder, bij een open huid niet poederen. * Vermijd schuren van kleding en bij jeuk niet krabben. * Tijdens de bestraling is de huid gevoeliger voor zonlicht zonnebaden en gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Bijzonderheden: * Meer informatie over Radiotherapie kunt u vinden in de brochure Radiotherapie van de afdeling Voorlichting van de Nederlandse Kankerbestrijding * Na de bestraling geeft de patiënt geen stralen meer af. 131I-MIBG therapie. * Wat is 131I-MIBG? * De voorbereiding op de behandeling met 131I-MIBG * De behandeling met 131I-MIBG * Zorg voor het kind na de behandeling met 131I-MIBG * Isolatie en stralingsbeschermende maatregelen * Naar huis of terug naar het Erasmus MC / Sophia * Contactpersonen Wat is 131I-MIBG? bovenzijde pagina 131I is een radioactieve vorm van jodium dat als doel heeft bestraling op een specifieke plaats in het lichaam te bewerkstelligen. MIBG is een afkorting voor meta-iodobenzylguanidine en is een stof die zich in neuroblastoom cellen kan ophopen. Het jodium in de MIBG stof kan vervangen worden door 131I. Deze radioactieve vorm van MIBG noemen we 131I-MIBG. De neuroblastoomcellen nemen het radioactieve 131I-MIBG op en worden zodoende van binnenuit bestraald. Deze anti-tumor therapie is voor het neuroblastoom effectief en kan een deel van de chemotherapie vervangen. Bovendien heeft 131I-MIBG therapie weinig bijwerkingen in vergelijking met chemotherapie. Daarom worden in Amsterdam en Rotterdam patiënten met een neuroblastoom vaak behandeld met 2 kuren 131I-MIBG. Daarna wordt de therapie voortgezet met chemotherapie en operatie. De voorbereiding op de behandeling met 131I-MIBG bovenzijde pagina Jodium wordt door de schildklier gebruikt voor het maken van schildklierhormoon. Radioactief jodium wordt door de schildklier even gemakkelijk opgenomen als niet radioactief jodium. Radioactief jodium kan schade geven aan de schildklier. Dit is dus een bijwerking van de 131I-MIBG die moet worden voorkomen. Ter bescherming van de schildklier krijgt een kind vanaf de dag voor 131I-MIBG -therapie een kaliumiodide drank, strumazol en thyrax. Deze medicijnen blokkeren effectief de opname van 131I in de schildklier, maar niet in de tumorcellen. Dit waarborgt een goede schildklierfunctie nadien. Kaliumiodide dient totaal 2 weken geslikt te worden, strumazol en thyrax 4 weken. Omdat ook bij de ouders tijdens de verzorging een kleine kans bestaat dat hun schildklier onnodig 131I opneemt, dienen ook zij kaliumiodide te slikken, slechts voor 4 dagen. De overige twee medicijnen zijn bij hen niet nodig. De behandeling vindt plaats op de afdeling nucleaire geneeskunde in het ErasmusMC/Daniël den Hoedkliniek of soms in het AMC/Emma kinderziekenhuis in Amsterdam. Souders verblijven samen met hun kind enkele dagen en nachten op één van deze twee locaties verblijft. De behandeling met 131I-MIBG bovenzijde pagina Het 131I-MIBG wordt door middel van een infuus of Port-a-cath toegediend. Omdat het middel een radioactieve werking heeft dienen er speciale voorzorgmaatregelen genomen te worden, om onnodige straling in de omgeving te voorkomen. Zo zal het 131I-MIBG in een infuusflesje zitten met een loodomhulling en is er een voor dit doel speciale infuusopstelling aanwezig. Na aanprikken en controle van het infuussysteem kan het radioactieve geneesmiddel toegediend worden. De meeste kinderen merken hier niets van, een enkele keer komen er wel lichte misselijkheidklachten voor. De toediening duurt ongeveer 2 uur. Gedurende deze tijd moet het kind in bed blijven, terwijl een ouder bij het kind op de kamer is. Als het 131I-MIBG is ingelopen wordt het infuus meestal verwijderd. Het 131I-MIBG wordt door middel van een infuus of Port-a-cath toegediend. Omdat het middel een radioactieve werking heeft dienen er speciale voorzorgmaatregelen genomen te worden, om onnodige straling in de omgeving te voorkomen. Zo zal het 131I-MIBG in een infuusflesje zitten met een loodomhulling en is er een voor dit doel speciale infuusopstelling aanwezig. Na aanprikken en controle van het infuussysteem kan het radioactieve geneesmiddel toegediend worden. De meeste kinderen merken hier niets van, een enkele keer komen er wel lichte misselijkheidklachten voor. De toediening duurt ongeveer 2 uur. Gedurende deze tijd moet het kind in bed blijven, terwijl een ouder bij het kind op de kamer is. Als het 131I-MIBG is ingelopen wordt het infuus meestal verwijderd. Zorg voor het kind na de behandeling met 131I-MIBG bovenzijde pagina De medewerkers van de afdeling nucleaire geneeskunde dragen zorg voor de hele procedure rondom toediening van het MIBG. Dit gebeurt in nauw overleg met de behandelend kinderoncoloog, die ook langs zal komen indien dit gewenst is. Voor praktische zaken (bijvoorbeeld maaltijdverstrekking) en verpleegtechnische handelingen (bijvoorbeeld verwisselen van infuus) zijn de verpleegkundigen van de afdeling waar ouders met hun kind verblijven via een belsysteem direct bereikbaar. Bij veel kinderen wordt ook vaak besloten tot sondevoeding en vocht via het infuus in deze periode. De dagelijkse zorg, zoals wassen en eten geven, berust in verband met de straling, bij één van de ouders. Er kan steeds maar één ouder tegelijk bij het kind op de kamer zijn, bezoek is tijdens deze dagen niet mogelijk. Isolatie en stralingsbeschermende maatregelen bovenzijde pagina De toegediende hoeveelheid radioactiviteit is zodanig dat er alles aan gedaan wordt om onnodige bestraling (“besmetting’’) voor de mensen in de omgeving te voorkomen. Na toediening van de 131I-MIBG komt de radioactieve stof tijdelijk in alle lichaamsvloeistoffen, zoals urine, ontlasting, speeksel, en transpiratie terecht. Het grootste gedeelte van het middel zal via de nieren, dus met de urine, het lichaam weer verlaten. Daarom moet de patiënt geïsoleerd in een speciale ruimte verpleegd worden en zijn er speciale maatregelen ter voorkoming van besmetting nodig. De dosis straling in de omgeving tijdens MIBG behandeling is ongeveer gelijk aan de dosis straling van ca. 3 röntgenfoto’s van de longen. Uit ervaring is gebleken dat dit een aanvaardbare dosis is, en de verzorgende ouders geen onnodig stralingsrisico krijgt. Indien de moeder zwanger is of denkt te zijn dient dit aan de behandelaar gemeld te worden. Om de stralingsdosis die de ouders oplopen tijdens de verzorging van het kind zo klein mogelijk te houden dienen de volgende maatregelen in acht te worden genomen: Neem een zo groot mogelijke lichamelijke afstand ten opzichte van het kind in. Hoewel dit niet altijd makkelijk zal zijn is dit een belangrijke maatregel: een twee maal zo grote afstand geeft een vier maal geringere stralingssterkte, een drie maal zo grote afstand geeft een negen maal geringere stralingssterkte Wees niet langer dan strikt noodzakelijk in de directe nabijheid van het kind en neem het kind zo weinig mogelijk op schoot. Handelingen, bijvoorbeeld met luier wisselen, eten geven of wassen, dienen snel te gebeuren. Hoe korter het contact met het kind, deste beter. De kamer waar de MIBG wordt toegediend is hier speciaal voor ontworpen. In de wanden en de deur van deze kamer zit lood. Het sanitair bij de kamer is aangesloten op speciale opvangtanks om te voorkomen dat radioactief besmette urine of ontlasting in het milieu terechtkomt. Tijdens de isolatie moet zuinig met water worden omgesprongen: de capaciteit van de opvangtanks is maar beperkt. De kamer bestaat uit een slaapgedeelte en een zitgedeelte met een televisie, radio, telefoon en magnetron. Alles wat eenmaal in de kamer is moet op de kamer blijven, in verband met mogelijke besmetting. Kleding en speelgoed van het kind kan opgeslagen worden in het ziekenhuis tot de besmetting over is. Dit kan weken duren. Voor wasgoed en afval zijn speciale containers op de kamer. Voor eten en drinken wordt gebruik gemaakt van wegwerpmateriaal. Het kind mag de kamer alleen verlaten voor het maken van een scan op de afdeling nucleaire geneeskunde of als er sprake is van een behandeling met hyperbare zuurstof. Zo’n scan wordt meestal op de vijfde dag na de 131I-MIBG inspuiting gemaakt. Het doel van deze scans is te bepalen hoeveel geneesmiddel in de tumor terecht is gekomen. De uitslag van de scan is niet van belang voor de behandeling en er wordt ook geen uitslag van afgegeven